La investigación del cáncer infantil ha dado un paso monumental con el lanzamiento de la Iniciativa de datos del cáncer infantil (CCDI), Un esfuerzo innovador encabezado por el Instituto Nacional del Cáncer (NCI). Iniciativa de datos sobre el cáncer infantil (CCDI) es un esfuerzo comunitario colaborativo apoyado por un 10 años, $500-millones de inversiones federales. Su objetivo es aprender de cada paciente diagnosticado con cáncer pediátrico diseñando y construyendo un ecosistema de datos que facilite la recopilación de datos, intercambio, y análisis de grandes conjuntos de datos en plataformas interoperables para investigadores, médicos, y pacientes en toda la comunidad del cáncer.
Un enfoque holístico para el intercambio de datos
El CCDI se destaca como una iniciativa por primera vez en su tipo en los Estados Unidos. Fomenta el intercambio de datos pediátricos en varios ecosistemas de datos prósperos, reuniendo los fondos y recursos tan necesarios para la investigación del cáncer infantil. Este enfoque holístico tiene como objetivo aprovechar y compartir datos a nivel mundial, en última instancia acelerando a los investigadores’ comprensión y tratamiento clínico de estas enfermedades devastadoras.
Un aspecto fundamental del CCDI es la introducción de la federación de datos (un proceso de software que permite que múltiples bases de datos funcionen como una) Uso de una interfaz innovadora de programación de aplicaciones (API), que automatiza la comunicación y el intercambio del programa de software de datos en diferentes sistemas. El CCDI está pilotando una federación de datos con la red de tumor cerebral de los niños (CBTN), Gabriella Miller Centro de recursos de datos Kids First (Niños primero RDC), los datos de cáncer pediátrico commons (PCDC), Calle. Nube de Judas, y la iniciativa de datos del cáncer infantil de Treehouse. Esta colaboración de datos allana el camino para establecer prácticas estandarizadas de intercambio de datos en varios esfuerzos de investigación y tipos de datos.
CCDI se alinea sin problemas con los Institutos Nacionales de Salud (NIH) Investigación del cáncer pediátrico, particularmente su exitosa iniciativa de caracterización molecular. CCDI ofrece secuenciación de grado clínico y perfiles genómicos de tumores raros sin costo para los pacientes. El objetivo es establecer un enlace robusto entre los datos., investigación, y atención clínica, Los avances propulsores en el tratamiento individualizado para las generaciones futuras de pacientes con cáncer.
La conexión CCDI y Kids First DRC
La colaboración entre la primera DRC para niños y la CCDI presenta un hito significativo. El enfoque de la RDC de los niños sobre el cáncer pediátrico y los trastornos congénitos ha hecho contribuciones sustanciales a la comprensión de los aspectos innatos de los cánceres de la infancia. El primer conjunto de datos para niños trasciende la secuencia del cáncer; abarca una visión más holística de las enfermedades del desarrollo, incluyendo cánceres pediátricos y trastornos congénitos.
El CCDI se compromete a hacer que los niños la primera RDC sea fácil de usar y compartir con otros. Esta sólida asociación significa un compromiso de maximizar el potencial del conjunto de datos único de los niños para los investigadores de todo el mundo..
El éxito de la integración de CCDI con la primera RDC de los niños depende de la dedicación de un equipo notable. Científicos de datos, incluido el Dr.. Allison Heath, William Khan, Hannah Calkins, y Chris Nemarich, han jugado papeles instrumentales en llevar esta iniciativa a buen término.
“La primera DRC para niños es un aspecto significativo del CCDI debido a su extensa colección de datos de secuenciación de genoma completo en todo el espectro de enfermedades pediátricas,” Dr. explicado. Brezo, Director de Tecnología de Datos e Innovación en el Hospital de Niños de Filadelfia (CORTAR), Inicio del Centro de Operaciones de la DRC para niños. "Además de la primera DRC para niños, con contribuciones significativas de CBTN, Saint Jude Children's Research Hospital y la Iniciativa de Cáncer de Treehouse Childhood asegurarán el éxito a largo plazo de CCDI ".
Esta alineación es un ejemplo convincente de los objetivos de CCDI y las organizaciones asociadas de los niños que respaldan los objetivos de CCDI y las organizaciones asociadas. Subraya el impacto de largo alcance del conjunto de datos de los niños First.
CCDI: Esperanza para el futuro
El lanzamiento del CCDI marca un paso significativo para expandir la accesibilidad de datos más allá de los ecosistemas participantes iniciales. La estandarización de API y la incorporación de nuevos campos son cruciales para mejorar la capacidad de búsqueda de datos. Estableciendo el CCDI como un centro central para el acceso a los datos sin interrupciones, Los investigadores pueden acceder más fácilmente a los datos existentes con menos obstáculos..
El espíritu colaborativo dentro del CCDI nos recuerda poderosamente la voluntad colectiva elevar la barra para la calidad de los datos y la accesibilidad en la investigación del cáncer pediátrico. El objetivo es mejorar las oportunidades de acceso a datos, Eliminar la necesidad de conexiones personales o conocimiento interno para recuperar información valiosa y, en última instancia, encontrar curas para las enfermedades que afectan a nuestros hijos.