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最后更新日期: 07/13/18

儿童第一数据资源中心 (“刚果民主共和国”) 由 NIH 共同基金支持的合作机构组成,奖励编号为 U2CHL138346,作为共同基金 Gabriella Miller Kids First 儿科研究计划的一部分 (“孩子第一”). 所有内容, 与 DRC 门户和网站相关的条款和条件以及政策 (“服务”) 由刚果民主共和国生产. 作者在服务中表达的观点和意见并不一定代表或反映美国国立卫生研究院的观点和意见 (“NIH”) 或美国. 政府. 此外, NIH 不认可或推广任何 DRC 实体或其任何产品或服务,也不对产品提供保证, 服务, 或刚果民主共和国提供的信息.

条款 & 状况

最后更新日期: 07/22/20

作为服务的用户,您同意您 13 年满或以上,并且还同意此处定义的服务条款和条件以及适用的情况下定义的条款 NIH 基因组数据用户行为准则. 这些条款包括, 但不限于:

  1. 您将请求仅与每个数据集的已批准数据访问请求中描述的研究项目相关的受控访问数据集;
  2. 您不会尝试识别或联系从中收集数据的个人参与者或团体, 或生成可以轻松确定参与者身份的信息;
  3. 您不得将受控访问数据集分发给已批准的数据访问请求中指定的任何实体或个人;
  4. 您将遵守符合以下规定的计算机安全实践 NIH 受控访问数据安全最佳实践 这样只有经过授权的个人才能访问数据文件;
  5. 如果知识产权政策按照数据集的相关数据使用认证中的规定存在,则您承认这些政策; 和,
  6. 您将根据数据使用认证中的条款报告任何无意的数据泄露, 违反数据安全, 或其他违反数据访问条款的数据管理事件.

DRC 条款和条件可随时通过公开发布服务修订版本进行更改. 作为用户, 您同意查看条款 & 每次您使用服务时的条件和隐私政策,以便您了解对这些政策所做的任何修改. 通过访问或使用服务, 您同意并受您访问或使用时在服务上发布的所有条款和条件以及政策的约束, 包括当时有效的隐私政策.

对于可从服务获得的文件和/或数据, DRC 不保证或承担任何法律责任或准确性责任, 完整性, 或任何信息的有用性, 仪器, 产品, 或过程. 任何服务均不提供具体的医疗建议, Kids First DRC 敦促服务用户咨询合格的医生进行诊断并回答个人问题.

有关 NIH 基因组数据共享政策以及通过 dbGaP 申请受控访问数据的更多信息,请访问:

如果您对这些条款有任何疑问, 本网站或任何其他服务的条件或做法, 请联系我们 support@kidsfirstdrc.org.

隐私政策

最后更新日期: 03/08/23

儿童第一数据资源中心 (“DRC”或“我们”) 创建本隐私政策是为了表明其对隐私和实践透明度的承诺. 本隐私政策解释了 DRC 对 Kids First 网站和数据资源门户的信息收集和传播做法 (“服务”). 通过访问服务, 您同意本隐私政策的做法和条款. Limited data is collected about your visit to any of our Services in order to help us better understand public use of the sites and to improve and continue to make our Services more useful to visitors. This page describes the information that is automatically collected and stored.

Information the DRC Collects

“Personal Information” means any information that can be used to identify you, directly or indirectly, as an individual person. The DRC collects Personal Information when you visit any of the Services, send DRC an email, respond to a survey, provide online feedback, register for the Kids First Portal, subscribe to one of the DRC’s online publications or email newsletters, or otherwise communicate with us. The DRC also collect information, such as anonymous usage statistics, 通过使用cookie, 服务器日志, 以及您使用服务时的其他类似技术.

您提供的信息

DRC 收集您通过服务输入或以其他方式提供给 DRC 的个人信息. 例如:

  • 当您访问服务时, 刚果民主共和国可能会收集:
    • 联系信息, 比如你的名字, 电子邮件地址, 邮寄地址, 和电话号码
    • 就业相关信息, 比如雇主, 部门, 职位名称和业务联系信息
    • 帐户信息, 例如账户名, 密码, 安全问题回复, 和唯一的识别号码
    • 产品兴趣信息, 包括产品和感兴趣的领域
  • 当您填写调查问卷时, 刚果民主共和国收集, 取决于调查:
    • 对活动或课程的满意度, 产品用途, 和产品满意度
    • 回答询问的其他信息, 当你自愿贡献时
  • 当您向 DRC 网站贡献信息时, 刚果民主共和国收集:
    • 用户生成内容, 例如您在我们的博客或我们网站上其他地方发布的内容, 或您在社交媒体平台上发布的内容
    • 您自发提供或回答问题时提供的任何信息

刚果民主共和国从第三方来源获得的信息

DRC 从多个第三方来源收集有关个人的个人信息.

业务合作伙伴和服务提供商: 我们的业务合作伙伴和服务提供商, 例如联系人数据库和网站托管提供商, 收集个人信息并与我们分享部分或全部信息.

单点登录: 当DRC允许您通过第三方平台注册并登录服务时, DRC 从该平台的设置和隐私政策允许的第三方平台收集信息.

公开来源: DRC 收集 DRC 没有的有关您的个人信息 (包括联系信息, 就业相关信息和产品兴趣信息) 来自社交媒体平台 (例如, 领英), 以及其他公开可用的数据库.

DRC 自动收集的信息

日志文件数据

该服务收集网站访问者的域名, 以及有关站点流量和服务器负载的聚合信息. 附加进程存储 IP 地址, 浏览器信息, 地点, 用于审计和安全目的的访客设备统计信息. 该信息严格用于维护和改进服务.

饼干

服务在网站访问期间使用“cookie”. “饼干,” 这是存储在临时内存中的一个小文本文件, 我们的网络应用程序出于可用性目的使用并遵守访问者向我们提供的订阅和设置偏好. 服务还有限地使用“cookie”来通过 Google Analytics 衡量用户与服务的交互. 您可以随时在浏览器首选项中关闭 Cookie,而不会影响网站性能, 如果你愿意的话. 了解更多信息, 包括如何控制您的隐私设置, 阅读我们的 Cookie 政策.

在线意见表

请注意,DRC 不会故意与任何第三方共享任何电子邮件反馈或评论表的内容. 然而, 由于电子通信的性质, DRC 不能也不保证您的电子邮件内容不会被第三方知晓或访问.

我们建议您不要提供任何有关您的机密信息, 你的健康, 或通过电子通信了解其他患者的健康状况. 如果你这样做, 您需自行承担风险.

刚果民主共和国如何使用您的信息

刚果民主共和国使用信息, 包括个人信息, 用于内部和服务相关目的. DRC 可以使用和保留其收集的任何数据来提供和改进任何服务. DRC 可能会向您提供的电子邮件地址发送电子邮件,以便向您发送电子邮件以供参考和操作之用, 比如账户管理, 客户服务, 系统维护, 以及其他与服务相关的目的. DRC 可能会使用信息, 包括个人信息, 向您展示或发送其认为可能对您有用或相关的信息. DRC 可能会匿名或汇总通过服务收集的数据,并出于任何目的使用和披露这些数据.

刚果民主共和国如何分享您的信息

仅限 DRC 工作人员, 其批准的承包商, 及其批准的供应商可以访问服务收集的数据. DRC 可能会与其第三方供应商和服务提供商共享信息, 遵守法律义务, 保护和捍卫我们的权利和财产, 并在您的许可下. DRC 可能会与供应商和服务提供商共享其收到的任何信息,以帮助提供和改进服务. 例如, DRC 可能会向帮助托管服务或发送电子邮件的服务提供商披露信息.

DRC 可能允许访问服务收集的数据,以便向您发送 DRC 认为可能对您有用或与您相关的信息.

刚果民主共和国可以访问, 保存, 并披露收集到的信息, 如果它认为这样做是必要的或适当的: 遵守执法要求和法律程序, 例如法院命令或传票; 回应您的请求; 遵守法律; 或保护你的, 我们的, 或他人的权利, 财产, 或安全.

如果 DRC 涉及将服务转移到另一个提供商, 您的信息可能会因此类交易的谈判而被披露, 和/或在法律和/或合同允许的情况下作为此类交易的一部分进行转让. DRC 无法控制接收实体如何使用或披露此类信息.

儿童隐私

刚果民主共和国致力于保护儿童的隐私. 该服务适用于成人和青少年年龄 13 以及以上. 它不旨在或旨在吸引​​ 10 岁以下的人 13. 任何年龄以下的人均可注册 13 是不允许的,并且服务的任何部分均不针对以下儿童: 13. 如果刚果民主共和国得知儿童未满 13 已创建帐户, 刚果民主共和国将立即采取措施删除此类信息并终止儿童的帐户.

其他网站

我们的隐私政策仅适用于您对服务的使用. 服务包含其他网站的链接和集成, 包括可能表明与刚果民主共和国有关系或合作的网站. 有时, 支持技术集成, 您可能需要向第三方提供您的电子邮件地址和姓名才能充分使用和/或访问所有服务. DRC 不对此类其他网站的隐私惯例负责. 您应该阅读并查看您访问的每个网站的隐私政策,以确定该网站可能收集有关您的哪些信息. 以下是第三方网站的隐私政策 & 该服务当前集成的服务:

  • Facebook: 用户可以选择将其数据资源门户登录与 Facebook 集成,以允许用户“使用 Facebook 登录”。该服务将访问您的基本个人资料信息,包括您的姓名和电子邮件地址. 您可以在此处访问 Facebook 的隐私政策: https://www.facebook.com/about/privacy
  • 谷歌: 用户可以选择将其数据资源门户登录与 Google 集成,以允许用户“使用 Google 登录”。该服务将访问您的基本个人资料信息,包括您的姓名和电子邮件地址. 您可以在此处访问 Google 的隐私政策: https://policies.google.com/privacy
  • Orcid: 用户可以选择将其数据资源门户登录与 Orcid 集成,以允许用户“使用 Orcid 登录”。该服务将访问您的基本个人资料信息,包括您的姓名和电子邮件地址. 您可以在此处访问 Orcid 的隐私政策: https://orcid.org/footer/privacy-policy
  • 谷歌分析 & 验证码: 服务使用 Google Analytics 来监控用户交互和网站的使用情况. 请参阅上面的日志文件数据,了解有关 Google Analytics 收集的内容的信息. 此外, 该服务在提交表单时使用 google reCaptcha 以防止垃圾邮件机器人提交表单. 您可以在此处访问 Google 的隐私政策: https://policies.google.com/privacy
  • 用户快照: Usersnap 是每个页面右下角的小部件. 服务使用 Usersnap 允许用户通过截取屏幕截图和添加评论来提供有关其在环境中各个页面上的体验的反馈. Usersnap 小部件可能会询问您的姓名和电子邮件地址. 它还收集浏览器和操作系统信息,以帮助我们解决任何报告的问题. 您可以在此处访问他们的隐私政策: https://usersnap.com/privacy-policy
  • 热罐: HotJar 是一个集成在整个服务中的用户情绪小部件. 服务使用 HotJar 允许用户提供有关其在各个页面上的体验的反馈. 此外, HotJar 收集内部员工对用户交互使用的分析,例如热图和导航路径. 您可以在此处访问 HotJar 的隐私政策: https://www.hotjar.com/legal/policies/privacy
  • 服务, 特别是数据资源门户, 与 Cavatica 集成, 七桥开发的基于云的分析平台,允许用户将选定的基因组文件推送到 Cavatica 进行分析. 您可以在此处访问他们的隐私政策: http://cavatica.org/privacy
  • WordPress (头像): 该服务与 Gravatar 集成,为用户的数据资源门户个人资料提供个人资料图片. 您可以在此处访问他们的隐私政策: https://automattic.com/privacy/
  • 邮件黑猩猩: 服务使用 Mailchimp 提供电子邮件更新, 利用选择加入的电子邮件地址信息. 您可以访问 Mailchimp 的隐私政策.

该服务为您提供接收电子邮件通信的机会. 一旦您决定接收此类通讯, 您稍后可能会决定停止接收它们. 如果您是我们在线社区的成员并且希望停止接收来自 Kids First 数据资源中心的通信, 您可以通过电子邮件请求取消订阅 support@kidsfirstdrc.org.

如果您想停止接收来自 NIH Kids First Listserv 的电子邮件, 你可以去 https://list.nih.gov/cgi-bin/wa.exe?SUBED1=KIDSFIRST&A=1.

您也可以发送消息至 support@kidsfirstdrc.org 或发送邮件至以下邮政地址:

儿童第一数据资源中心

费城儿童医院,

2716 南街

12三楼, #12302

费城, PA 19104.

密码和令牌

您有责任采取一切合理措施,确保未经授权的人员不得访问您的 DRC 密码, 账户, 或安全令牌. 您全权负责 (1) 控制激活码和密码的传播和使用; (2) 授权, 监视器, 并控制对您的 DRC 帐户和密码的访问和使用; (3) 如果需要停用密码或令牌,请立即通知我们. 您授予 DRC 以及参与服务运营的所有其他个人或实体传输的权利, 监视器, 取回, 店铺, 并使用您的信息与服务的运营相关. DRC 不能也不对您提交的任何信息承担任何责任或义务, 包括在线社区, 您或第三方使用或滥用使用 DRC 工具和服务传输或接收的信息, 包括在线社区.

我们的隐私政策的变更

正如与服务相关的其他条款和条件一样, DRC 可以随时通过在服务上发布修订内容来更改其隐私政策的条款和条件. 您同意每次使用服务时查看隐私政策,以便了解对这些政策所做的任何修改. 通过访问或使用服务, 您同意受访问或使用时在服务上发布的协议的所有条款和条件的约束, 包括当时有效的隐私政策.

免责声明

最后更新日期: 07/13/18

对于任何服务可用或提供的文件和/或数据, DRC及其成员不保证或承担任何法律责任或准确性责任, 完整性, 或任何信息的有用性, 仪器, 产品, 或提供的流程. 此外,任何服务均不打算或提供具体的医疗建议, 在适用的情况下,敦促用户咨询合格的医生进行诊断并寻求任何个人问题的答案.

联系信息

如果您对这些隐私政策或本网站的做法有任何疑问, 请联系我们 support@kidsfirstdrc.org.

儿童第一数据资源中心

费城儿童医院,

2716 南街

12三楼, #12302

费城, PA 19104.

最后更新日期: 07/13/18

饼干 & 类似技术

儿童第一数据资源中心 (“刚果民主共和国”) 以及我们的附属公司 (集体地, “刚果民主共和国”) 使用 cookies (放置在您设备上的小文本文件) 和类似技术来提供其网站和在线服务并帮助收集数据. Cookie 允许, 除其他事项外, 存储您的偏好和设置; 使您能够登录; 打击欺诈; 并分析我们的平台表现如何.

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