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Descargo de responsabilidad de respaldo

Última Fecha de Actualización: 07/13/18

El centro de recursos de datos Kids First (“RDC”) comprende instituciones asociadas respaldadas por el Fondo Común de los NIH con el número de premio U2CHL138346 como parte del Programa de Investigación Pediátrica Gabriella Miller Kids First del Fondo Común (“Los niños primero”). Todo el contenido, términos y condiciones y políticas asociadas con el portal y el sitio web de DRC (los servicios") son producidos por la RDC. Los puntos de vista y opiniones de los autores expresados ​​en los Servicios no necesariamente expresan ni reflejan los de los Institutos Nacionales de Salud. ("NIH") o los EE.UU.. gobierno. Además, Los NIH no respaldan ni promocionan ninguna entidad de la República Democrática del Congo ni ninguno de sus productos o servicios, ni garantizan los productos., servicios, o información proporcionada por la DRC.

Términos & Condiciones

Última Fecha de Actualización: 07/22/20

Como usuario de los Servicios usted acepta que está 13 años de edad o más y, además, acepta los Términos y condiciones de servicios definidos en este documento y, cuando corresponda, los términos definidos por el Código de conducta para usuarios de datos genómicos de los NIH. Estos términos incluyen, pero no se limitan a:

  1. Solicitará conjuntos de datos de acceso controlado únicamente en relación con el proyecto de investigación descrito en una Solicitud de acceso a datos aprobada para cada conjunto de datos.;
  2. No intentará identificar ni contactar a participantes individuales o grupos de quienes se recopilaron datos., o generar información que pueda permitir determinar fácilmente las identidades de los participantes;
  3. You will not distribute controlled-access datasets to any entity or individual beyond those specified in an approved Data Access Request;
  4. You will adhere to computer security practices in compliance with NIH Security Best Practices for Controlled-Access Data such that only authorized individuals possess access to data files;
  5. You acknowledge Intellectual Property Policies should they exist as specified in a dataset’s associated Data Use Certification; y,
  6. You will report any inadvertent data release in accordance with the terms in the Data Use Certification, breach of data security, or other data management incidents contrary to the terms of data access.

DRC terms and conditions may be changed at any time via a public posting of revisions to the Services. As a user, you agree to review the Terms & Condiciones y Políticas de Privacidad cada vez que utilice los Servicios para que esté al tanto de cualquier modificación realizada a estas políticas. Al acceder o utilizar los Servicios, usted acepta y está sujeto a todos los términos, condiciones y políticas publicadas en los Servicios en el momento de su acceso o uso., incluidas las Políticas de Privacidad vigentes en ese momento.

Para documentos y/o datos disponibles en los Servicios, La DRC no garantiza ni asume ninguna responsabilidad legal por la exactitud, lo completo, o utilidad de cualquier información, aparato, producto, o proceso. Ningún Servicio proporciona asesoramiento médico específico., y Kids First DRC insta a los usuarios de los Servicios a consultar con un médico calificado para obtener un diagnóstico y respuestas a sus preguntas personales..

Para obtener más información sobre la Política de intercambio de datos genómicos de los NIH y la solicitud de datos de acceso controlado a través de dbGaP, visite:

Si tiene alguna pregunta sobre estos términos, condiciones o las prácticas de este sitio o cualquiera de los otros Servicios, por favor contáctenos al apoyo@kidsfirstdrc.org.

política de privacidad

Última Fecha de Actualización: 03/08/23

El centro de recursos de datos Kids First (“RDC” o “nosotros”) ha creado esta Política de Privacidad para demostrar su compromiso con la privacidad y la transparencia de las prácticas.. Esta Política de Privacidad explica las prácticas de recopilación y difusión de información de la DRC para el sitio web y el portal de recursos de datos Kids First. (los servicios"). Al acceder a los Servicios, usted acepta las prácticas y términos de esta Política de Privacidad. Limited data is collected about your visit to any of our Services in order to help us better understand public use of the sites and to improve and continue to make our Services more useful to visitors. This page describes the information that is automatically collected and stored.

Information the DRC Collects

“Personal Information” means any information that can be used to identify you, directly or indirectly, as an individual person. The DRC collects Personal Information when you visit any of the Services, send DRC an email, respond to a survey, provide online feedback, register for the Kids First Portal, subscribe to one of the DRC’s online publications or email newsletters, or otherwise communicate with us. The DRC also collect information, such as anonymous usage statistics, mediante el uso de cookies, registros del servidor, y otra tecnología similar a medida que utiliza los Servicios.

Información proporcionada por usted

El DRC recopila Información personal que usted ingresa a través de los Servicios o proporciona al DRC de otra manera. Por ejemplo:

  • Cuando accede a los Servicios, la República Democrática del Congo puede cobrar:
    • Información del contacto, como tu nombre, dirección de correo electrónico, Dirección de envio, y número de teléfono
    • información relacionada con el empleo, como empleador, departamento, título del trabajo e información de contacto comercial
    • Información de la cuenta, como el nombre de la cuenta, contraseña, respuestas a preguntas de seguridad, y un número de identificación único
    • información de interés del producto, incluyendo productos y áreas de interés
  • Cuando llenas una encuesta, la RDC recoge, dependiendo de la encuesta:
    • satisfacción con un evento o curso, uso del producto, y satisfacción del producto
    • otra información en respuesta a las preguntas solicitadas, mientras contribuyes voluntariamente
  • Cuando aporta información a los sitios web de la República Democrática del Congo, la RDC recoge:
    • contenido generado por el usuario, como el contenido que publica en nuestros blogs o en otros lugares de nuestro sitio web, o contenido que publicas en plataformas de redes sociales
    • cualquier información que usted aporte espontáneamente o en respuesta a preguntas

Información que la República Democrática del Congo obtiene de fuentes de terceros

La DRC recopila información personal sobre personas de varias fuentes de terceros..

Socios comerciales y proveedores de servicios: Nuestros socios comerciales y proveedores de servicios, como bases de datos de contactos y proveedores de alojamiento de sitios web, recopilar información personal y compartir parte o toda esta información con nosotros.

Inicio de sesión único: Cuando el DRC le permite registrarse e iniciar sesión en los Servicios a través de una plataforma de terceros, el DRC recopila información de la plataforma de terceros permitida según la configuración y la política de privacidad de esa plataforma.

Fuentes disponibles públicamente: La DRC recopila información personal sobre usted que de otro modo no tiene. (incluyendo información de contacto, información relacionada con el empleo e información de interés del producto) desde plataformas de redes sociales (Por ejemplo, LinkedIn), y otras bases de datos disponibles públicamente.

Información que la DRC recopila automáticamente

Datos del archivo de registro

Los Servicios recopilan nombres de dominio de los visitantes del sitio., así como información agregada sobre el tráfico del sitio y la carga del servidor.. Procesos adicionales almacenan direcciones IP, información del navegador, ubicación, y estadísticas de dispositivos de visitantes con fines de auditoría y seguridad. Esta información se utiliza estrictamente para mantener y mejorar los Servicios..

Galletas

Los Servicios utilizan "cookies" durante las visitas al sitio.. La galleta,”que es un pequeño archivo de texto almacenado en la memoria temporal, es utilizado por nuestras aplicaciones web con fines de usabilidad y para cumplir con las preferencias de suscripción y configuración que nuestros visitantes nos han brindado. Los Servicios también utilizan "cookies" de forma limitada para medir las interacciones del usuario con los Servicios a través de Google Analytics.. Puede desactivar las cookies en las preferencias de su navegador en cualquier momento sin afectar el rendimiento del sitio., si deseas hacerlo. Para más información, incluyendo cómo controlar su configuración de privacidad, lee nuestra Política de Cookies.

Formularios de comentarios en línea

Tenga en cuenta que el DRC no compartirá intencionalmente el contenido de ningún formulario de comentarios o comentarios por correo electrónico con ningún tercero.. Sin embargo, due to the nature of electronic communications, the DRC cannot and does not provide any assurances that the contents of your e-mail will not become known or accessible to third parties.

You are urged not to provide any confidential information about you, your health, or other patients’ health via electronic communication. If you do so, it is at your own risk.

How the DRC Uses Your Information

The DRC uses information, including Personal Information, for internal and service-related purposes. The DRC may use and retain any data that it collects to provide and improve any of the Services. The DRC may send email to the email address you provide to it for sending you email for informational and operational purposes, such as account management, customer service, system maintenance, y otros fines relacionados con los Servicios. La DRC puede utilizar información, including Personal Information, para mostrarle o enviarle información que crea que puede ser útil o relevante para usted. El DRC puede anonimizar o agregar datos recopilados a través de los Servicios y usarlos y divulgarlos para cualquier propósito..

Cómo la República Democrática del Congo comparte su información

Sólo miembros del personal de la República Democrática del Congo., sus contratistas aprobados, y sus proveedores aprobados tienen acceso a los datos recopilados por los Servicios. La DRC puede compartir información con sus proveedores externos y proveedores de servicios., para cumplir con obligaciones legales, para proteger y defender nuestros derechos y propiedades, y con tu permiso. El DRC puede compartir cualquier información que reciba con vendedores y proveedores de servicios que utiliza para ayudar a proporcionar y mejorar los Servicios.. Por ejemplo, La DRC puede revelar información a los proveedores de servicios que ayudan a alojar los Servicios o enviar sus correos electrónicos..

El DRC puede permitir el acceso a los datos recopilados por los Servicios para enviarle información que el DRC considere útil o relevante para usted..

La República Democrática del Congo puede acceder, preservar, y divulgar la información recopilada, si considera que hacerlo es necesario o apropiado para: cumplir con las solicitudes de aplicación de la ley y el proceso legal, como una orden judicial o citación; responder a sus solicitudes; consentir con ley; o proteger tu, nuestro, o los derechos de otros, propiedad, o seguridad.

Si el DRC está involucrado en una transición de servicio a otro proveedor, su información puede ser divulgada en relación con la negociación de dicha transacción, y/o transferido como parte de dicha transacción según lo permita la ley y/o el contrato. La DRC no puede controlar cómo las entidades receptoras pueden usar o divulgar dicha información..

Privacidad de los niños

La República Democrática del Congo se compromete a proteger la privacidad de los niños. Los Servicios están destinados a adultos y jóvenes de edades 13 y más. No está destinado ni diseñado para atraer a personas menores de edad. 13. Registro por parte de cualquier persona menor de edad 13 no está permitido y ninguna parte de los Servicios está dirigida a niños menores 13. Si la DRC se entera de que un niño menor 13 ha creado una cuenta, la DRC tomará medidas de inmediato para eliminar dicha información y cancelar la cuenta del niño.

Otros sitios

Nuestras políticas de privacidad se aplican únicamente a su uso de los Servicios.. Los Servicios contienen enlaces e integraciones a otros sitios., incluidos sitios que pueden indicar relaciones o colaboraciones con la República Democrática del Congo. A veces, en apoyo de integraciones técnicas, Es posible que deba proporcionar su dirección de correo electrónico y nombre a terceros para utilizar y/o acceder plenamente a todos los Servicios.. La DRC no es responsable de las prácticas de privacidad de dichos otros sitios.. Debe leer y revisar las políticas de privacidad de cada sitio que visite para determinar qué información ese sitio puede estar recopilando sobre usted.. A continuación se detallan las políticas de privacidad de los sitios web de terceros. & servicios que los Servicios integran actualmente con:

  • Facebook: Los usuarios tienen la opción de integrar su inicio de sesión en el Portal de recursos de datos con Facebook para permitirles "iniciar sesión con Facebook". Los Servicios accederán a la información básica de su perfil, incluido su nombre y dirección de correo electrónico.. Puede visitar la política de privacidad de Facebook aquí.: https://www.facebook.com/about/privacy
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  • orcia: Los usuarios tienen la opción de integrar su inicio de sesión en el Portal de recursos de datos con Orcid para permitirles "iniciar sesión con Orcid". Los Servicios accederán a la información básica de su perfil, incluido su nombre y dirección de correo electrónico.. Puede visitar la política de privacidad de Orcid aquí.: https://orcid.org/footer/privacy-policy
  • Google analitico & reCaptcha: Los Servicios utilizan Google Analytics para monitorear la interacción del usuario y el uso de los sitios.. Consulte Datos del archivo de registro más arriba para obtener información sobre lo que se recopila con Google Analytics.. Además, los Servicios utilizan Google reCaptcha al enviar formularios para evitar que los robots de spam envíen formularios. Puede visitar la política de privacidad de Google aquí.: https://policies.google.com/privacy
  • instantánea de usuario: Usersnap es el widget en la esquina inferior derecha de cada página.. Los Servicios utilizan Usersnap para permitir a los usuarios proporcionar comentarios sobre su experiencia en las distintas páginas dentro de los entornos tomando capturas de pantalla y agregando comentarios.. El widget Usersnap puede solicitar su nombre y dirección de correo electrónico. También recopila información del navegador y del sistema operativo para ayudarnos a solucionar cualquier problema informado.. Puedes visitar su política de privacidad aquí.: https://usersnap.com/privacy-policy
  • Jarra caliente: HotJar es un widget de opinión del usuario integrado en todos los Servicios.. Los Servicios utilizan HotJar para permitir a los usuarios proporcionar comentarios sobre sus experiencias en varias páginas.. Además, HotJar recopila análisis utilizados por el personal interno sobre las interacciones de los usuarios, como mapas de calor y rutas de navegación.. Puede visitar la política de privacidad de HotJar aquí.: https://www.hotjar.com/legal/policies/privacy
  • Los servicios, específicamente el Portal de recursos de datos, se integra con Cavatica, una plataforma de análisis basada en la nube desarrollada por Seven Bridges que permite a los usuarios enviar sus archivos genómicos seleccionados a Cavatica para su análisis.. Puedes visitar su política de privacidad aquí.: http://cavatica.org/privacy
  • WordPress (gravatar): Los Servicios se integran con Gravatar para proporcionar imágenes de perfil para los perfiles del Portal de recursos de datos de los usuarios.. Puedes visitar su política de privacidad aquí.: https://automattic.com/privacy/
  • correochimp: Los Servicios utilizan Mailchimp para proporcionar actualizaciones por correo electrónico, utilizando la información de la dirección de correo electrónico de suscripción voluntaria. Puedes visitar Política de privacidad de Mailchimp.

Los Servicios le brindan la oportunidad de recibir comunicaciones por correo electrónico.. Una vez que haya decidido recibir dichas comunicaciones, Es posible que más adelante decidas dejar de recibirlos.. Si es miembro de nuestra Comunidad en línea y desea dejar de recibir comunicaciones del Centro de recursos de datos de Kids First, puedes solicitar la baja enviando un correo electrónico apoyo@kidsfirstdrc.org.

Si desea dejar de recibir correos electrónicos del NIH Kids First Listserv, puedes ir a https://list.nih.gov/cgi-bin/wa.exe?SUBED1=KIDSFIRST&A=1.

También puedes enviar un mensaje a apoyo@kidsfirstdrc.org o enviar correo a la siguiente dirección postal:

Centro de recursos de datos Kids First

El Hospital de Niños de Filadelfia,

2716 Calle Sur

12piso, #12302

Filadelfia, Pensilvania 19104.

Contraseñas y tokens

Usted es responsable de tomar todas las medidas razonables para garantizar que ninguna persona no autorizada tenga acceso a sus contraseñas de DRC., cuentas, o tokens de seguridad. Es su exclusiva responsabilidad (1) controlar la difusión y el uso de códigos de activación y contraseñas; (2) autorizar, monitor, y controlar el acceso y uso de su cuenta y contraseña de DRC; (3) informarnos de inmediato de cualquier necesidad de desactivar una contraseña o token. Usted otorga a la DRC y a todas las demás personas o entidades involucradas en la operación de los Servicios el derecho de transmitir, monitor, recuperar, almacenar, y utilizar su información en relación con el funcionamiento de los Servicios. El DRC no puede ni asume ninguna responsabilidad por la información que usted envíe., incluyendo a la comunidad en línea, o el uso o mal uso por parte suya o de terceros de la información transmitida o recibida utilizando las herramientas y servicios de DRC, incluyendo comunidad en línea.

Cambios en nuestra política de privacidad

Al igual que con los demás términos y condiciones asociados con los Servicios, la DRC puede cambiar los términos y condiciones de su Política de Privacidad en cualquier momento mediante la publicación de revisiones en los Servicios. Usted acepta revisar la Política de Privacidad cada vez que utilice los Servicios para estar al tanto de cualquier modificación realizada a estas políticas.. Al acceder o utilizar los Servicios, usted acepta estar sujeto a todos los términos y condiciones del Acuerdo publicados en los Servicios en el momento de su acceso o uso., incluida la Política de Privacidad vigente en ese momento.

Exención de responsabilidad

Última Fecha de Actualización: 07/13/18

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Información del contacto

Si tiene alguna pregunta sobre estas políticas de privacidad o las prácticas de este sitio, por favor contáctenos al apoyo@kidsfirstdrc.org.

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El Hospital de Niños de Filadelfia,

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