以来自北弗吉尼亚州的一位年轻倡导者的名字命名, 美国国立卫生研究院共同基金的加布里埃拉米勒儿童第一儿科研究计划设想了一个儿童癌症和先天性疾病减少的未来. Kids First 计划正在构建基于云的基因组数据资源，以共享数据并加速协作研究, 从而更好地预防患者和家庭, 诊断, 和治疗. Kids First 帮助研究人员发现儿童癌症和先天性疾病生物学的新见解, 包括发现这些疾病之间共有的遗传途径, 通过利用质量数据, 基于云的工具, 和雄厚的资源.

了解有关此计划的更多信息, 阅读 经常问的问题.

在 2015, 美国国立卫生研究院 (NIH) 推出加布里埃拉·米勒 (Gabriella Miller) 儿童第一数据资源中心 (孩子第一) 使科学家和研究人员能够通过以下方式加速他们的探索：:

• 数据: 充当集中式数据库，将不同的数据源汇集到一个位置.
• 工具: 提供分析大数据的分析工具, 包含基因序列和临床数据的复杂数据集.
• 资源: 无需生物信息学专业知识的研究人员即可轻松访问和查询不同的数据集.

了解有关加布里埃拉·米勒的更多信息, Kids First DRC 的灵感, 请访问 关于 页.

先天性疾病和癌症都是儿童死亡的主要原因. 由于已经确定了共享的基因组变异和信号通路，因此一起研究这些条件是有意义的, 出生时患有先天性疾病的孩子患癌症的风险更高.

Kids First 数据资源中心将儿童癌症和先天性疾病患者群体的遗传和临床数据汇总在一起，以便研究人员可以挖掘数据，以发现理解儿童癌症和先天性疾病的全新方法. 对患有儿童癌症和先天性疾病的儿童的基因序列数据进行分析可能会发现新的遗传途径，如果仅使用儿童癌症数据进行分析，则不会发现这些途径, 或相反亦然. 这些新途径可能有助于研究人员发现新的治疗方法.

用户可以查看可用的研究, 数据类型, 并通过此公开门户整理临床数据并请求访问个人级别, 多方面的数据和强大的变异探索工具.

该数据可供任何研究人员使用. 开始, 注册使用门户 这里.

该集合是其最广泛的儿科数据资源之一，并且仍然是儿科癌症和先天性疾病数据的独特资源. Kids First Portal 目前包含超过 100,000 记录. 它连接到 卡瓦蒂卡, 基于云的分析和共享平台.

DRC 是帮助世界各地的人们共同努力并推进儿科研究的工具. 用户可以通过在线门户实时获取和分析数据. 最终, Kids First DRC 将帮助揭示儿童癌症和先天性疾病生物学的新见解，或开发用于分析遗传学数据的新计算方法.

Kids First 采取许多措施来保护我们的参与者’ 隐私. 添加到 DRC 的所有健康记录和其他数据均已“去识别化”。这意味着数据不与任何人关联, 任何可以追溯到特定人的详细信息都将被删除. 你的名字, 地址, 和其他个人“识别”信息不会与科学家或其他任何人共享. 禁止访问数据的人 (作为访问数据协议的一部分) 试图识别或联系从中收集数据的个人参与者或团体，或生成可以轻松确定参与者身份的信息.

如果您想详细了解您或您的组织如何成为 Kids First 的研究合作伙伴, 请通过电子邮件联系我们的团队： info@kidsfirstdrc.org

Kids First Partners 是全国知名的组织和个人，致力于支持 DRC 的使命和工作. 他们是倡导者, 非营利组织, 以及其他从事儿童癌症和罕见疾病研究的团体, 支持, 卫生保健, 和更多.

Kids First Cloud Credits 试点计划提供的资源使研究人员能够通过访问 Kids First 数据并利用 Kids First 数据资源提供的工具来进行基于云的分析 (刚果民主共和国). 该计划可供所有使用 Kids First 数据资源的研究人员使用. 开始, 访问这个 关联.

如需更多信息, 请随时给 Kids First 团队发送电子邮件： info@kidsfirstdrc.org.