Gabriella Miller Kids First Data Resource Center en el 2019 Reunión anual de la Asociación Estadounidense para la Investigación del Cáncer
La Reunión Anual de la Asociación Americana para la Investigación del Cáncer (AACR) cubre los últimos descubrimientos en todo el espectro de la investigación del cáncer, desde la ciencia demográfica y la prevención; a la biología del cáncer, traslacional, y estudios clínicos; a la supervivencia y la defensa, y destaca el trabajo de las mejores mentes en investigación y medicina de instituciones de todo el mundo.. La Reunión Anual de la AACR atrae a más de 22,500 asistentes anualmente, y este año se celebró en el Georgia World Congress Center en Atlanta, GA desde marzo 29 a abril 3.
En esta reunión de las mentes más destacadas del mundo en la investigación del cáncer pediátrico y en adultos, el Centro de Investigación de Datos Gabriella Miller Kids First, financiado por el Fondo Común de los NIH (Niños primero RDC) organizó un stand de exposición para crear conciencia en la comunidad mundial de investigación del cáncer sobre los datos genómicos de Kids First DRC relacionados con los cánceres infantiles., incluyendo el Atlas de tumores cerebrales pediátricos, y un conjunto de datos de Kids First centrado en riesgo genético del sarcoma de Ewing. Kids First DRC también destacó nuestros esfuerzos generales de investigación de enfermedades cruzadas., a través del cual los investigadores pueden acceder a la secuencia completa del genoma (WGS), secuencia completa del exoma (WXS), Sec. de ARN, y datos de miRNA-Seq en 10 conjuntos de datos de Kids First, el Consorcio de Tejidos Tumorales Cerebrales Infantiles (CBTTC), y la investigación terapéuticamente aplicable del NCI para generar tratamientos eficaces (OBJETIVO) Iniciativa .
Además, Kids First DRC presentó tres carteles, con un póster adicional sobre el Atlas de tumores cerebrales pediátricos presentado por el socio del consorcio Kids First DRC, el Consorcio de Tejidos Tumorales Cerebrales Infantiles. Estos carteles fueron:
Presentadores: Bailey Farrow, Núcleo del portal de recursos de datos de Kids First DRC; en colaboración con la investigadora principal de Kids First DRC, Allison Heath, Doctor
Presentador: Yuankun Zhu, Núcleo de coordinación de datos de Kids First DRC
Presentador: Tatiana Patton, EM, Núcleo administrativo y de extensión de Kids First DRC
Presentador: pichai raman, Doctor, Hospital de Niños de Filadelfia; Consorcio de tejido tumoral cerebral infantil
Póster: Atlas de tumores cerebrales pediátricos – Transformando el panorama de la investigación
Conversaciones sobre la iniciativa contra el cáncer de Biden
Kids First DRC también atrajo a la audiencia de investigación global de la Reunión Anual más allá del piso de expositores.. El domingo, Marzo 29, El investigador principal de Kids First y Alexander B. Cátedra Wheeler de Investigación Neuroquirúrgica en el Hospital Infantil de Filadelfia, Dr. Adam Resnick se unió a un panel de expertos que incluía al Dr.. Jamie Guidry Auvil, Director de la Oficina de Intercambio de Datos del NCI y miembro del Primer grupo de trabajo de NIH Kids, en el evento organizado por la AACR Iniciativa contra el cáncer de Biden Coloquios para debatir los avances actuales en el campo de la investigación del cáncer, por qué el intercambio de datos es un componente crítico para el éxito, y cómo construir un sistema de investigación del cáncer que los pacientes necesitan.
Como oradora principal del evento participó la ex Segunda Dama, Dra.. Jill Biden, Copresidenta de la Iniciativa contra el Cáncer de Biden junto con su marido, ex vicepresidente joe biden. Dr. Biden habló del profundo impacto que tiene la colaboración en la investigación científica para encontrar curas, mejorar los resultados, y poner fin al sufrimiento de niños y adultos afectados por el cáncer, dicho, “Tú [investigadores] son nuestro mejor escudo contra este monstruo. Estás descubriendo nuevas formas de proteger la vida.. Eres nuestra esperanza.”
Nuevas características del portal de recursos de datos
Kids First DRC aprovechó la reunión anual de la AACR como una oportunidad para presentar las características más recientes de nuestro portal de recursos de datos., incluyendo nuestro nuevo Explorar datos característica (actualmente en Fase Beta)y páginas de entidades de archivos.
El Explorar datos La función permite a los usuarios del Portal de recursos de datos crear estudios de cohortes virtuales con filtrado básico y avanzado en todos los conjuntos de datos de Kids First.. Los usuarios ahora pueden crear múltiples consultas en una interfaz visual fácil de usar que incorpora una variedad de elementos que incluyen información del estudio., demografía, Datos clinicos, bioespecímenes, y varios tipos de formatos de archivos. Esta nueva característica mantiene un historial de consultas en ejecución en el panel de un usuario y les permite combinar consultas para realizar operaciones similares a conjuntos en los resultados consultados.. A medida que esta característica se desarrolle más y salga de la fase Beta, Se incorporarán funciones adicionales que incluyen gráficos de supervivencia y criterios de búsqueda adicionales..
Las mejoras funcionales adicionales al Portal de recursos de datos que se mostraron en la reunión anual incluyen nuevas páginas de entidades de archivos, que brindan a los usuarios registrados vistas detalladas de archivos genómicos específicos para que puedan explorar las propiedades del archivo de manera más profunda a través del explorador de archivos del Portal.. ID de archivos genómicos (representado como Novia_####) ahora se puede hacer clic, llevar a los usuarios a la página de entidad de archivo para ese archivo.
Grupo de enfoque de la República Democrática del Congo
En marzo 31, Kids First DRC organizó un grupo focal en AACR para recopilar comentarios directos de aproximadamente 20 usuarios del portal de recursos de datos Kids First y espacios de trabajo asociados, recursos, y herramientas; Para informar más sobre el desarrollo de estas nuevas características del Portal e identificar prioridades para la próxima ronda de desarrollo del portal/recursos..
Kids First DRC demostró estas nuevas funciones y solicitó opiniones directas sobre cómo estas funciones y los recursos existentes del DRC pueden abordar posibles necesidades no satisfechas de la comunidad de cáncer pediátrico., particularmente en el contexto de análisis de enfermedades cruzadas.
Métricas de éxito
A lo largo de los cuatro días de exposición, El núcleo administrativo y de extensión de Kids First DRC (AOC) interconectado con más 150 asistentes a la conferencia, compuesto por científicos de laboratorio, bioinformáticos, médicos, cimientos, y defensores de los pacientes; así como representantes de la industria de la salud y de agencias públicas.. Los asistentes a la conferencia estaban muy interesados en conocer nuestro nuevo portal de recursos de datos. Explorar datos característica, cómo acceder a los datos, y cómo asociarse con Kids First DRC en sus esfuerzos de investigación y defensa del paciente.
Durante un período de dos días, nuestros presentadores de carteles respondieron preguntas de aproximadamente 75 Asistentes a la reunión, compuesto principalmente por estudiantes, investigadores, representantes de la industria farmacéutica/sanitaria, cimientos, pacientes, médicos, y representantes de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y el Instituto Nacional del Cáncer (NCI). Los asistentes estaban muy ansiosos por conocer nuestra armonización genómica y otras tecnologías de flujo de trabajo., cómo acceder a los datos, y cuándo el Centro de recursos de datos agregará datos adicionales, incluidos los resultados y los datos del tratamiento, al Portal.
Durante todo el evento de una semana, la AOC presentó una sólida estrategia de redes sociales, lo que generó una conciencia significativa sobre la participación de Kids First DRC en la reunión, alcanzando una audiencia combinada de redes sociales de casi 21,000 Facebook, Gorjeo, y seguidores de Instagram – un 154% aumento de la audiencia en las redes sociales durante nuestra última gran exposición de conferencias.
La actividad de Kids First DRC en el 2019 La reunión anual de la AACR representa los últimos esfuerzos en la estrategia de extensión a largo plazo del núcleo administrativo y de extensión Kids First para fomentar la colaboración en la investigación en beneficio de los niños de todo el mundo.. A través de un enfoque de extensión multifacético de estrategias de comunicación digital., grupos focales y reuniones, presentaciones, y exposiciones, La conciencia dentro de las comunidades de investigación y pacientes continúa creciendo.. Los nuevos usuarios del sitio web de Kids First DRC aumentaron en 17% desde el cuarto trimestre de 2018 al primer trimestre de 2019, y los suscriptores a nuestro servidor de listas de boletines aumentaron en 24%.
Con el lanzamiento de nuevos conjuntos de datos, adiciones para los conjuntos de datos actuales de Kids First X01, y nuevas colaboraciones en todo el panorama de la investigación del cáncer infantil y los defectos estructurales de nacimiento que se desarrollarán durante los próximos meses., Kids First DRC está bien posicionado para generar mayor conciencia sobre estos esfuerzos y avanzar en su misión de aliviar el sufrimiento de los niños en todas partes..
Para obtener más información y registrarse en el portal de recursos de datos Kids First, visita kidsfirstdrc.org/portal/portal-features/
