加布里埃拉米勒儿童第一数据资源中心 2019 美国癌症研究协会年会
年会 美国癌症研究协会 (AACR) 涵盖从人口科学到预防的整个癌症研究领域的最新发现; 癌症生物学, 翻译的, 和临床研究; 生存和倡导——并强调来自世界各地机构的研究和医学领域最优秀人才的工作. AACR 年会吸引了超过 22,500 每年参加人数, 今年在亚特兰大乔治亚世界会议中心举行, 三月起正式上市 29 到四月 3.
在这次成人和儿童癌症研究领域世界领先人士的聚会上, NIH 共同基金支持的 Gabriella Miller Kids First 数据研究中心 (儿童第一刚果民主共和国) 举办了一个展位，让全球癌症研究界了解 Kids First DRC 与儿童癌症相关的基因组数据, 包括 儿童脑肿瘤图谱, 和一个 Kids First 数据集，重点关注 尤文肉瘤的遗传风险. Kids First DRC 还强调了我们的整体跨疾病研究工作, 研究人员可以通过它获取全基因组序列 (全基因组测序), 全外显子组序列 (威信山), RNA测序, 和 miRNA-Seq 数据 10 来自 Kids First 的数据集, 儿童脑肿瘤组织联盟 (中国贸易技术委员会), 和 NCI 的治疗应用研究以产生有效的治疗方法 (目标) 倡议 .
此外, Kids First DRC 展示了三张海报, 附有由 Kids First DRC 联盟合作伙伴提供的儿科脑肿瘤图谱的附加海报, 儿童脑肿瘤组织联盟. 这些海报是:
演讲者: 贝利·法罗, Kids First DRC 数据资源门户核心; 与 Kids First DRC 首席研究员 Allison Heath 合作, 博士
海报: 加布里埃拉米勒儿童第一数据资源中心: 协调临床和基因组数据以支持儿童癌症和结构性出生缺陷研究
主持人: Yuankun Zhu, Kids First DRC 数据协调核心
海报: Gabriella Miller Kids First 儿科研究计划数据资源中心的基因组协调
主持人: 塔蒂亚娜·巴顿, 多发性硬化症, Kids First 刚果民主共和国行政和外展核心
海报: 共同努力，把孩子放在第一位: 推动合作研究的推广策略, 数据共享, 和跨疾病分析，以加速小儿癌症和结构性出生缺陷的发现
主持人: 皮查伊拉曼, 博士, 费城儿童医院; 儿童脑肿瘤组织联盟
海报: 儿童脑肿瘤图谱 – 改变研究格局
拜登癌症倡议会谈
Kids First DRC 还吸引了展商之外的年会全球研究观众. 在星期天, 行进 29, Kids First 首席研究员和 Alexander B. 费城儿童医院神经外科研究惠勒讲座教授, 博士. Adam Resnick 加入了一个专家小组，其中包括博士. 杰米·吉德里·奥维尔, NCI 数据共享办公室主任兼委员会成员 NIH 儿童第一工作组, 在 AACR 主办的 拜登癌症倡议 座谈会讨论癌症研究领域当前取得的进展, 为什么数据共享是成功的关键组成部分, 以及如何建立患者需要的癌症研究体系.
前第二夫人博士作为此次活动的主讲人. 吉尔·拜登, 拜登癌症倡议联合主席与她的丈夫, 前副总统乔·拜登. 博士. 拜登谈到科学研究合作对寻找治疗方法的深远影响, 改善结果, 并结束受癌症影响的儿童和成人的痛苦, 说, “你 [研究人员] 是我们对抗这个怪物最好的盾牌. 您正在发现保护生命的新方法. 你是我们的希望。”
新数据资源门户功能
Kids First DRC 以 AACR 年会为契机，推出了我们最新的数据资源门户功能, 包括我们新的 探索数据 特征 (目前处于测试阶段)和文件实体页面.
这 探索数据 该功能允许数据资源门户用户通过所有 Kids First 数据集的基本和高级过滤来创建虚拟队列研究. 用户现在可以在易于使用的可视化界面中创建多个查询，该界面包含包括研究信息在内的各种元素, 人口统计, 临床数据, 生物样本, 以及各种文件格式类型. 这项新功能在用户的仪表板中保留正在运行的查询历史记录，并允许用户组合查询以对查询结果执行类似集合的操作. 随着此功能的进一步发展并脱离 Beta 阶段, 将纳入附加功能，包括生存图和添加的搜索条件.
年会上展示的数据资源门户的其他功能改进包括新的文件实体页面, 为注册用户提供特定基因组文件的详细视图，以便他们可以通过门户的文件浏览器更深入地探索文件属性. 基因组文件 ID (表示为 GF_####) 现在可以点击, 将用户带到该文件的文件实体页面.
刚果民主共和国焦点小组
在三月 31, Kids First DRC 在 AACR 举办了一个焦点小组，以收集来自大约 20 Kids First 数据资源门户和相关工作区的用户, 资源, 和工具; 进一步为这些新门户功能的开发提供信息，并确定下一轮门户/资源开发的优先事项.
Kids First DRC 展示了这些新功能，并就这些功能和现有 DRC 资源如何解决儿科癌症社区潜在的未满足需求征求直接意见, 特别是在跨疾病分析的背景下.
成功的衡量标准
在为期四天的展览期间, Kids First DRC 的行政和外展核心 (奥克) 与超过接口 150 会议参加者, 由实验室科学家组成, 生物信息学家, 临床医生, 基础, 和患者倡导者; 以及医疗保健行业和公共机构代表. 与会者对我们新的数据资源门户最感兴趣 探索数据 特征, 如何访问数据, 以及如何与 Kids First DRC 合作开展研究和患者宣传工作.
在两天的时间里, 我们的海报主持人回答了来自大约 75 会议参加者, 主要由学生组成, 研究人员, 制药/医疗保健行业代表, 基础, 患者, 临床医生, 以及美国国立卫生研究院的代表 (NIH) 和国家癌症研究所 (美国国家癌症研究所). 与会者最渴望听到我们的基因组学协调和其他工作流程技术, 如何访问数据, 以及数据资源中心何时添加额外数据, 包括结果和治疗数据, 到门户网站.
在整个为期一周的活动中, AOC 制定了强有力的社交媒体战略, 这让儿童第一儿童研究中心 (Kids First DRC) 参与会议的情况得到了广泛关注, 社交媒体受众总数达到近 21,000 Facebook, 推特, 和 Instagram 粉丝 – 154% 社交媒体受众增加超过 我们上次的大型会议展览.
Kids First DRC 的活动 2019 AACR 年会代表了“儿童第一”行政和外展核心长期外展战略的最新成果，该战略旨在促进研究合作，造福全世界儿童. 通过数字传播策略的多方位外展方式, 焦点小组和会议, 演示文稿, 和展览, 研究人员和患者群体的意识不断增强. Kids First DRC 网站的新用户增加了 17% 从第四季度开始 2018 到第一季度 2019, 我们的时事通讯列表服务的订阅者增加了 24%.
随着新数据集的发布, 当前 Kids First X01 数据集的新增内容, 未来几个月将在儿童癌症和结构性出生缺陷研究领域开展新的合作, Kids First DRC 处于有利位置，可以提高人们对这些努力的认识，并推进其减轻世界各地儿童痛苦的使命.
要了解更多信息并注册 Kids First 数据资源门户, 访问 kidsfirstdrc.org/portal/portal-features/
