PHACE 综合征社区的使命是支持围绕 PHACE 病因和治疗的研究和宣传, 创建并支持受影响家庭的社区, 赞助会议, 会议, 以及社区和支持社区的医生的聚会, 并进行筹款以支持使命. 了解更多, 访问网站.
“PHACE 综合征社区很荣幸与 [儿童第一刚果民主共和国]. PHACE 综合征是一种年轻的诊断,迄今为止仅发表了很少的高水平研究成果. 我们认为,与 Kids First 的合作现在将在理解 PHACE 综合征的遗传基础方面取得重大进展,并为结构性出生缺陷和未来疾病的相关性提供更深入的见解。” – PHACE 综合征社区