La misión de PHACE Syndrome Community es apoyar la investigación y la promoción en torno a la causa y el tratamiento de PHACE., Crear y apoyar a la comunidad de familias afectadas., patrocinar convenciones, reuniones, y reuniones para la comunidad y los médicos que apoyan a la comunidad., y realizar recaudación de fondos para apoyar la misión.. Aprender más, visita el sitio web.
“La comunidad del síndrome PHACE tiene el honor de asociarse con [Los niños primero RDC]. El síndrome PHACE es un diagnóstico joven con resultados mínimos de investigación de alto nivel publicados hasta la fecha.. Creemos que nuestra colaboración con Kids First ahora producirá avances sustanciales en la comprensión de la base genética del síndrome PHACE, pero ofrecerá una visión más profunda de la correlación entre los defectos congénitos estructurales y las enfermedades que se avecinan en el futuro.” – Comunidad del síndrome PHACE
