儿童癌症研究已迈出了巨大的一步，随着儿童癌症数据计划的启动 (中纪委), 国家癌症研究所带头的开创性努力 (美国国家癌症研究所). 儿童癌症数据倡议 (中纪委) 是一个合作社区的努力，由10年的支持, $500-百万联邦投资. 它旨在通过设计和建立一个促进数据收集的数据生态系统来向每个被诊断为儿科癌症诊断的患者学习, 分享, 以及针对研究人员跨可互操作平台的大型数据集的分析, 临床医生, 和整个癌症社区的患者.
整体数据共享方法
CCDI在美国脱颖而出. 它促进了各种蓬勃发展的数据生态系统的小儿数据共享, 将儿童癌症研究急需的资金和资源汇集在一起. 这种整体方法旨在利用和共享全球数据, 最终加速研究人员’ 了解和临床治疗这些毁灭性疾病.
CCDI的关键方面是引入数据联合会 (允许多个数据库充当一个的软件流程) 使用创新的应用程序编程界面 (API), 这可以自动化数据软件程序跨不同系统的通信和交换. CCDI正在使用儿童脑肿瘤网络驾驶数据联合会 (CBTN), 加布里埃拉米勒儿童第一数据资源中心 (儿童第一刚果民主共和国), 小儿癌数据共享 (PCDC), 英石. 裘德云, 和树屋儿童癌症数据计划. 此数据协作为在各种研究工作和数据类型上建立标准化的数据共享实践铺平了道路.
CCDI与美国国立卫生研究院无缝保持一致 (NIH) 小儿癌研究, 特别是其成功的分子表征计划. CCDI无需患者提供稀有肿瘤的临床级测序和基因组分析. 目的是在数据之间建立强大的链接, 研究, 和临床护理, 在子孙后代的个性化治疗中推动进步.
CCDI和孩子们首次DRC连接
孩子们第一次DRC和CCDI之间的合作提出了一个重要的里程碑. 孩子们首先关于小儿癌和先天性疾病的焦点为理解儿童癌症的先天方面做出了重大贡献. 孩子们的第一个数据集超越了癌症测序; 它涵盖了对发育疾病的更全面的看法, 包括小儿癌和先天性疾病.
CCDI致力于使孩子们首先易于使用，并与他人共享. 这种强大的伙伴关系表示最大化孩子们第一个独特数据集对全球研究人员的潜力的承诺.
CCDI与孩子们的融合成功的成功，首先是DRC取决于一支杰出的团队的奉献精神. 数据科学家, 包括博士. 艾莉森·希思, 威廉·汗（William Khan）, 汉娜·卡尔金斯（Hannah Calkins）, 和克里斯·尼马里奇（Chris Nemarich）, 在将这项倡议带入实现方面发挥了重要作用.
“孩子们的第一个DRC是CCDI的重要方面，因为它在小儿疾病范围内广泛收集了整个基因组测序数据,” 解释说. 希思, 费城儿童医院的数据技术与创新总监 (劈), 孩子们的住所刚果民主共和国运营中心. “除了孩子第一个drc, CBTN的重大贡献, 圣裘德儿童研究医院和树屋儿童癌症倡议将确保CCDI的长期成功。”
这种对齐方式是一个令人信服的示例，即孩子们首先支持CCDI和合作伙伴组织的目标. 它强调了儿童第一数据集的深远影响.
中纪委: 希望未来
CCDI的发布标志着扩大数据可访问性超出初始参与生态系统的重要一步. API标准化和合并新领域对于增强数据可搜索性至关重要. 通过建立CCDI作为无缝数据访问的中心枢纽, 研究人员可以更轻松地访问较少障碍的现有数据.
CCDI中的协作精神有力地使我们想起了集体的意愿，以提高小儿癌症研究的数据质量和可访问性的标准. 目标是改善数据访问机会, 消除对个人联系或内部知识的需求，以检索有价值的信息，并最终找到影响我们孩子的疾病.
