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在 ASHG 充满活力的氛围中 2023 在华盛顿, 直流, 合作海报会议, 由 NIH 共同基金牵头 加布里埃拉·米勒儿童第一儿科研究计划 (孩子第一) 和美国国立卫生研究院 调查整个生命周期中同时发生的病症以了解唐氏综合症 (包括), 联合研究人员和利益相关者. 主要目标? 展示从数据中涌现的尖端研究,并促进网络合作,通过汇集杰出人才来推动科学进步. 配套活动齐聚 148 与会者和 31 海报展示.

联谊活动 旨在突出支持的研究并激发儿科研究的共同努力, 特别关注儿童癌症, 结构性出生缺陷, 和唐氏综合症同时发生的情况. 这不仅包括强调正在进行的研究,还包括创造一个促进参与者之间有价值联系的环境, 扩大集体智力贡献的影响.

活动参加者 埃里克·温格, 生物医学数据驱动发现中心技术项目经理 (D3b) 在费城儿童医院, 强调了海报会议中强调的项目中的人为因素:, “项目围绕人际互动. 该计划能够协调不同的数据集并创建一个通过协作进行扩展的框架,这对于改善患有癌症或其他罕见疾病的儿童的生活至关重要。”

对意识的影响

活动中对话的主要收获之一包括持续需要提高公众对 Kids First 和 INCLUDE 为数据驱动的儿科研究提供的资源的认识. Kids First 和 INCLUDE 正在通过在云工作空间环境中开发分析工具来响应这一行动呼吁, 提供培训, 并采用全球数据共享标准. ASHG 的社交活动 2023 建立对 INCLUDE 和 Kids First 计划的认识, 通过让人们更熟悉项目的产品,将它们定位为建立联系和潜在突破的催化剂.

英戈·赫尔比格, 医学博士, 费城儿童医院 (劈), 强调了此类计划的重要作用, 陈述, “如果这些程序不存在, 它们必须被发明出来. 这真的很重要,因为儿科总是排在最后的, 但重要的是要有一个真正把孩子放在第一位的计划. 我们可以提出通常没有空间的问题。”

科学中的人性

处于尖端研究和技术进步之中, 有必要停下来反思科学研究中的人为因素.

Huiqing Li, 医学博士, 博士, 的 国民心肺 & 血液研究所 在美国国立卫生研究院, 对两个项目之间的实质性交叉表示热情, 强调, “我们很高兴看到这两个项目之间有很多交叉点. 我们需要共同努力战胜这些罕见疾病。”

理解和抗击儿童疾病的进步的基础是合作. 通过增强知识和专业知识的流动, 这种相互联系促进了聪明才智的汇聚,从而产生见解. 跨越国界, 这些伙伴关系影响道德考虑并促进以患者为中心的方法, 为个人和社区带来切实的利益.

培养科学的人性意识超越实验室和会议室的范围. 伦理考虑的原则影响着医学进步的本质, 影响以患者为中心的方法以及将研究成果转化为个人和社区的切实利益.

强调具有全球影响的数据驱动发现的变革力量, 玛西娅·福尼尔, 博士, 来自“儿童优先”和 尤尼斯·肯尼迪·施赖弗国家儿童健康与人类发展研究所, 对与国际研究人员的合作表示自豪, 陈述, “数据正在推动影响生活的发现. 美国国立卫生研究院很荣幸能够与国际研究人员合作实现这一目标。”

ASHG 的 Kids First/INCLUDE 联合海报会议 2023 证明了集体努力在推进儿科研究方面的力量.

作为 ASHG 2023 总结, 它留下了不可磨灭的印记——一个致力于揭示儿童疾病新见解的社区, Gabriella Miller Kids First 儿科研究计划的核心使命. Kids First 对合作研究的承诺, 数据共享, 并赋予当地专业知识与该活动的总体目标无缝结合,即揭示儿童癌症和结构性出生缺陷的原因,以改进预防措施, 诊断, 和治疗干预.

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