NIH 共同基金支持的 Gabriella Miller Kids First 儿科研究计划 (儿童优先计划), 和儿童第一数据资源中心 (儿童第一刚果民主共和国) 出于最大限度地提高临床和多组学数据的可用性和使用的愿望，以进一步了解儿童癌症和结构性出生缺陷的遗传原因以及之间的联系.
自去年 9 月推出 Kids First 数据资源门户以来 2018, Kids First DRC 创建了一个互操作性模型, 合作研究, 数据的全球可访问性有助于确定科学研究界在推进可广泛造福儿童和成人健康和福祉的发现方面的可能性.
这个夏天, Kids First DRC 通过在发育生物学和儿科癌症研究领域当今领先思想家的多次聚会上发表演讲，保持了其在临床和基因组数据共享方面的全国对话的前沿地位.
“儿童第一”研究人员分享见解的活动包括美国国家癌症研究所的 (美国国家癌症研究所) 儿童癌症数据倡议 (中纪委) 华盛顿研讨会, DC 和发育生物学会 (深圳发展银行) 78第五届年会, 在波士顿, 嘛; 均于七月底举行.
儿童癌症数据倡议中的 Kids First DRC (中纪委) 座谈会
美国国家癌症研究所的 (美国国家癌症研究所) 儿童癌症数据倡议 (中纪委) 座谈会 从7月开始举办 29 到 31 在华盛顿, 直流, 来自学术界的科学利益相关者和领导者, 政府, 行业, 和倡导组织齐聚一堂，就儿童癌症研究中当前的问题和机遇达成共识，这些问题和机遇可以通过加强数据收集和最大限度地利用这些数据来解决.
CCDI 是一项旨在进一步增强馆藏权力的提议, 分析, 和共享数据以解决儿童癌症负担, 青少年, 和年轻人 (阿亚). 该倡议旨在让研究人员更容易地从每个大约的 16,000 美国每年诊断出患有癌症的儿童和青少年.
在中纪委座谈会上, Kids First 数据资源中心首席研究员 Allison Heath, 博士和亚当·雷斯尼克, 博士们展示了海报，强调目前通过 Kids First 数据资源门户 和 儿童脑肿瘤图谱 (PBTA) 数据集, 并通过参加小组讨论展示了“儿童优先”计划在构建基于云的数据分析平台和基础设施方面取得的成就，该平台和基础设施推动了儿童癌症和结构性出生缺陷的合作研究.
博士. Heath 介绍了 Kids First DRC 如何构建数据分析工具和平台，这些工具和平台能够促进儿科和青少年/年轻人之间可互操作的数据共享基础设施的发展 (阿雅) 癌症和出生缺陷的研究概况.
Kids First DRC 寻求利用基于云的协作研究平台的潜力，支持 公平数据原则 代表赋能融合, 使用, 和各种临床翻译, 多种疾病, 大规模基因组和临床数据集.
Kids First 数据资源门户提供安全的, 基于云的平台，支持研究人员不仅能够发现, 使用权, 并重用数据, 但也整合, 合作, 快速、大规模地分析数据. 认识到原始源数据的价值和统一数据对跨疾病分析的力量, Kids First 数据资源中心支持其平台上所有群体在整个数据生命周期内访问数据.
Kids First DRC 实施了一系列核心服务, 由 Gen3 提供动力, 确保与其他大规模 NIH 数据源和 NCI 数据共享框架的互操作性奠定基础. 这允许参与新兴的分析和可视化应用程序生态系统，该生态系统为高度多样化的儿科研究社区提供通过多环境用户身份验证对大规模联合数据的安全访问.
PBTA 包含两个数据集 13 目前研究人员社区可以通过 Kids First 数据资源门户获取; 数据由 Kids First DRC 合作伙伴儿童脑肿瘤组织联盟提供 (中国贸易技术委员会) 和太平洋小儿神经肿瘤学联盟 (菲律宾国家石油公司). 通过CCDI研讨会小组讨论中的海报展示和发言, 博士. Resnick 以 PBTA 为例，说明合作研究人员如何为基于儿科生物样本的数据生成建立一个集中位置, 结合纵向临床数据管理和加速基于精确度的临床试验设计和实施.
一起, PNOC 和 CBTTC 开发了 PBTA 作为一项开放科学计划，旨在创建首个同类多组学, 脑肿瘤全面的分子和临床丰富数据集. PBTA 发布的第一个数据集包括超过 30 脑肿瘤组织学代表来自 1,000 科目. 数据已在出版前发布且无禁运, 并已通过 Kids First 数据资源门户和 PedcBioPortal 提供.
在过去的一年, PBTA 及其相关数据共享基础设施进一步充当了与许多合作倡议和基金会合作的疾病特定工作的整合中心, 以及将数据驱动的举措整合到包括儿科、青少年和年轻成年患者在内的一系列研究中, 最近启动的 NCI 赞助的单细胞高级别胶质瘤测序试点就是一个例子, 希望工程 和 项目关怀.
基于云的分析平台与跨协作网络的近实时大规模数据发布相结合，定义了通过协作发现加速脑肿瘤研究的新范例.
CCDI研讨会海报:
“加布里埃拉·米勒儿童第一儿科研究计划 (孩子第一)”
代表 NIH Gabriella Miller Kids First 工作组提交
“小儿脑肿瘤图谱: 多机构, 儿科和 AYA 数据生成和共享协作计划，以加速发现和临床转化”
; 博士提交. 亚当·雷斯尼克, 博士
“加布里埃拉米勒儿童第一数据资源中心: 加速跨疾病儿科研究的合作平台，涵盖发育和癌症”
; 博士提交. 艾莉森·希思, 博士
CCDI研讨会小组讨论:
“实现儿科数据存储库之间联合的基础设施”
; 博士. 艾莉森·希思, 博士生宣讲
“为临床护理和相关研究进展创建有意义的数据集”
; 亚当·雷斯尼克, 博士生宣讲
发育生物学学会的 Kids First DRC (深圳发展银行) 年度会议
在第78届年会上 发育生物学学会 在波士顿, 七月起硕士 26 到 30, Kids First DRC 提供了一个信息表，活动参加者可以通过数据资源门户了解特定疾病队列数据, 以及如何访问这些数据来支持研究. 也在深圳发展银行年会上, 博士. Resnick 现场直播 Kids First 数据研究门户技术教程, 他在那里讨论了可用的数据集, 数据访问, 和门户网站的分析工具，并再次传达了利用大规模数据集的可访问性和互操作性的重要性
SDB是一个非营利性专业协会，致力于发展生物学领域的进步. 近几十年来, SDB 的成员已从数百名发展到近百名 2000, 并已发展成为一个国际研究论坛, 发育生物学的教育和职业发展.
深圳发展局介绍:
“加布里埃拉米勒儿童第一数据资源中心: 利用大规模数据集的可访问性和互操作性”
; 亚当·雷斯尼克, 博士, 呈现
深发展海报展示:
“加布里埃拉·米勒儿童第一儿科研究计划 (孩子第一)”
; 代表 NIH Gabriella Miller Kids First 工作组提交
