Niveles de acceso a datos
El portal de recursos de datos Kids First alberga miles de archivos de datos que contienen información genética de personas que dieron su consentimiento para participar en investigaciones clínicas.. El acceso a estos archivos se gestiona bajo un sistema de dos niveles..
Acceso registrado Los archivos están disponibles inmediatamente para cualquier usuario que registre una cuenta en Kids First Portal.. Una vez que acepte los Términos y condiciones e inicie sesión, podrá acceder a estos archivos para su análisis..
Acceso controlado Los archivos solo están disponibles para los usuarios a quienes el Comité de Acceso a Datos correspondiente les ha otorgado permiso específicamente. (CAD). Cualquier usuario puede revisar estos archivos en el Portal Kids First., pero sólo podrá acceder a sus contenidos para su análisis si han sido aprobados.
Determinar el nivel de acceso de un archivo
El nivel de acceso de un archivo se puede determinar revisándolo en la herramienta de exploración de datos.. Los archivos de nivel registrados están etiquetados con un R mientras que los archivos de niveles controlados están etiquetados con un C. Los permisos asociados con las cuentas del usuario actual se representan con los símbolos de candado.. Un candado cerrado significa que el usuario no tiene permiso para acceder a este archivo., mientras que una cerradura abierta sí otorga acceso.
Acceder a información de un conjunto de archivos de datos utilizando la herramienta Exploración de datos. Los archivos de nivel registrados se muestran con una R verde y los archivos de nivel controlados se muestran con una C azul.
dbgap
dbgap (Base de datos de Genotipos y Fenotipos) es una plataforma de los NIH que archiva y distribuye datos de estudios financiados por el gobierno. dbGaP se asocia con los socios del Centro de recursos de datos de Kids First para revisar las solicitudes de acceso a datos y aprobar solicitudes de archivos de acceso controlado en el portal Kids First. Una vez que se aprueba la solicitud de investigación de un investigador, su cuenta de Kids First Portal será autenticada para acceder a estos archivos y completar su proyecto..
Las solicitudes para conjuntos de datos Kids First de acceso controlado deben enviarse a través del sitio web dbGaP.. Los usuarios pueden navegar a el sitio dbGaP en su propia, o puede vincularse a páginas de estudio dbGaP específicas a través de la página de estudios del portal Kids First haciendo clic en el número de acceso al estudio dbGaP. (phs).
Un usuario ha identificado dos estudios para los que desea recibir datos de acceso controlado. Pueden comenzar el proceso de solicitud haciendo clic en el número de acceso al estudio dbGaP. (phs) para salir del portal Kids First y acceder a dbGaP.
La página del estudio dbGaP contiene información adicional sobre el estudio., incluidos los tipos de investigación a los que los participantes del estudio dieron su consentimiento al inscribirse en el estudio.
La página del estudio dbGaP para el estudio KF-CHDALL (phs002330). Un usuario puede conocer información sobre el estudio., cómo se inscribieron los participantes, y para qué tipos de investigación los participantes dieron su consentimiento para que se utilizaran estos archivos. Después de revisar esta información, pueden iniciar una solicitud de acceso a datos haciendo clic Solicitar acceso en la parte superior de la pantalla.
dbGaP requiere iniciar sesión con un ID de NIH eRA Commons. El portal Kids First detecta la aprobación asociada con la identificación de eRA Commons, en última instancia, permitiendo el acceso a los archivos solicitados. Después de iniciar sesión, seleccionar Crear un nuevo proyecto de investigación.
La página de inicio de sesión de dbGaP. La solicitud de datos de acceso controlado de Kids First a través de dbGaP requiere una identificación de NIH eRA Commons.
Al completar una solicitud de proyecto de investigación, los usuarios eligen los estudios de Kids First apropiados ingresando el número de acceso al estudio dbGaP correspondiente en el cuadro de búsqueda. Seleccione los grupos de consentimiento a los que le interesa acceder y haga clic Agregar seleccionados y continuar. Tenga en cuenta que puede agregar varios estudios de Kids First a una única solicitud de acceso.
La página de Detalles del Proyecto en el formulario de solicitud de acceso a dbGaP. Al ingresar a la adhesión al estudio dbGaP para el estudio KF-CHDALL (phs002330), el usuario pudo elegir individuos en los dos grupos de consentimiento en este estudio.
Complete su solicitud proporcionando una breve descripción de su proyecto propuesto., identificar a los colaboradores, y revisando tu envío. Una vez completado, Kids First DAC generalmente revisa las solicitudes dentro 2-3 días hábiles.
La página del Proyecto de Investigación en el formulario de solicitud de acceso a dbGaP. El usuario proporcionará detalles escritos sobre la naturaleza de su proyecto de investigación para permitir que el DAC revise su solicitud..
Tenga en cuenta que las aprobaciones de acceso a dbGaP están limitadas a las personas cuyos nombres aparecen en la solicitud., normalmente el investigador principal de un grupo de laboratorio (Pi). El IP puede designar a otras personas para que reciban acceso a los archivos para su análisis., como un compañero, aprendiz, o estudiante trabajando debajo de ellos. Pueden hacer esto bajo el Descargadores pestaña en dbGaP.
Tenga en cuenta que las aprobaciones de acceso a dbGaP están limitadas a las personas cuyos nombres aparecen en la solicitud., normalmente el investigador principal de un grupo de laboratorio (Pi). El IP puede designar a otras personas para que reciban acceso a los archivos para su análisis., como un compañero, aprendiz, o estudiante trabajando debajo de ellos. Pueden hacer esto bajo el Descargadores pestaña en dbGaP.
dbGaP también proporciona sus propias instrucciones para enviar una solicitud exitosa..
A los usuarios aprobados se les otorgará acceso al Portal Kids First automáticamente., aunque es necesario que su cuenta del Portal esté conectada a su ID de eRA Commons. Para obtener información sobre cómo garantizar que el Portal Kids First reconozca su aprobación, siga las instrucciones en la página Conexión de plataformas.
